Tänk dig att benen svullnar upp hela tiden och att du hela tiden drabbas av infektioner? Så ser vardagen ut för Petra Westerdahl, som haft sjukdomen lymfödem sedan hon var elva. En vanlig stukning av foten ledde fram till ödemet, som visade sig vara en ärftlig åkomma.

– Eftersom jag inte blev diagnostiserad förrän långt senare och varit obehandlad under större delen av tiden, har sjukdomen blivit handikappande. Ödemet är inte det värsta, utan allt annat som sjukdomen medför. Förutom svullnad i större delen av kroppen har jag bland annat kronisk trötthet och rosfeber. Den gör att jag lätt blir illamående, kräks och har vätskande hudutslag, säger hon.

– Jag kan bara arbeta deltid på grund av min sjukdom, och detta mestadels hemifrån på distans på de tidpunkter så jag mår bra. Oftast arbetar jag liggande vid min dator eftersom långvarigt sittande eller stående förvärrar situationen och ökar svullnaden drastiskt. Jag tvingas vila och ha benen i högläge under flera timmar dagligen.

“Långt efter övriga Europa”

Lymfödem är en kronisk svullnad som uppstår när lymfvätska samlas i kroppen, ofta i en arm eller ett ben. Oftast beror ödemet på lymfknutor eller lymfkärl, som är viktiga för kroppens immunförsvar, tagits bort eller skadats i samband med cancerbehandling. I Sverige är ungefär 40 000 personer drabbade – trots detta finns inte en enda utbildad lymfolog.

– Vi ligger långt efter övriga Europa när det gäller behandling av lymfödem. I många delar av Sverige erbjuds ingen vård alls från landstingets sida och en del patienter får bekosta behandlingen själv. I läkarutbildningen måste ingå mer kunskap om lymfödem, som är en så vanlig följd av bröstcancer, säger Lotta Stocker vid Svenska Ödemförbundet.

Kan bespara samhället enorma summor

Efter att i närmare 30 år ha bollats runt fick Petra Westerdahl i våras ett skönt besked. Hennes landsting betalar för intensivbehandlingen av lymödemet och täcker kostaderna för kompressionsstrumpor. Men någon större ekonomisk lättnad betyder beslutet inte.

– För tio år sedan tog jag kontakt med försäkringskassan och bad om hjälp för en hållbar situation eftersom jag inte orkade mera. Fortfarande har jag inte fått något permanent beslut, utan har totalt i tioårs tid fått leva i ovisshet, vilket inte har resulterat i någon permanent lösning, säger hon.

Petra Westerdahls situation är inte ovanlig. Svenska Ödemförbundet får ständigt höra liknande historier från oroliga drabbade. Samtidigt menar man att sjukdomsproblemen skulle kunna lösas – om politiker och sjukvården bara vill.

– I Storbritannien har International Lymphoedema Framework (ILF) kunnat visa att tidig diagnos med behandling leder till 50 procentiga besparingar för samhället. Varför använder vi inte de metoderna i Sverige? Om vård ges tidigt kan handikappet begränsas, säger Lotta Stocker.